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Storie di famiglia – VIAGGIO DI MUHAMMAD WASIQ

VIAGGIO DI MUHAMMAD WASIQ

(DoB: 17 Può, 2019) – Islamabad, Pakistan

Disturbo metabolico - Acidemia propionica

Muhammad Wasiq nato il 17 Maggio 2019 nella capitale del Pakistan in una famiglia economicamente forte. Dopo pochi primi giorni di cura in uno degli ospedali privati ​​più attrezzati del Pakistan, ha iniziato a crescere bene senza complicazioni. Wasiq era attivo, bambino felice e sano e i suoi genitori hanno usato tutte le migliori pratiche genitoriali imparando dai suoi due fratelli maggiori allevati specialmente nella dieta. Wasiq era attivo rispetto a qualsiasi altro bambino all'età di settimo mese.

Al settimo mese, Wasiq ha sofferto di febbre alta per otto giorni continui, dopodiché la sua salute ha iniziato a peggiorare. In quei mesi, aveva anche una lieve stitichezza a intervalli casuali. Arrivarono i giorni in cui la sua stitichezza e il vomito si protrassero per un periodo di otto giorni. Test medici hanno verificato l'acidemia propionica (PA) at 12th Mese. Questi test vengono eseguiti in Pakistan in un solo ospedale nella città di Karachi. After that, ogni giorno si è rivelato una sfida per la famiglia.

Il Pakistan è un paese in cui i test genetici medici precedenti al matrimonio sono scoraggiati. Il budget sanitario non è sufficiente per rispondere ai bisogni nazionali. Le strutture mediche private sono preferite rispetto ai servizi governativi. Le strutture per lo screening e gli esami medici alla nascita non sono disponibili nel paese. As a result, ci sono molteplici problemi medici sparsi nel paese.COVID-19 ha avuto un impatto devastante sulle condizioni mediche ed economiche nel paese con blocchi completi e situazione ulteriormente deteriorata.

Quando a Wasiq è stata diagnosticata l'AP, siamo stati informati del danno già fatto nel cervello dall'assunzione di proteine. Non poteva sedersi, parlare e aveva un movimento del corpo ondulato. Avevamo bisogno di un consiglio medico, ma a causa del fatto che i casi di AP sono molto rari in Pakistan, abbiamo faticato a cercare consigli medici nonostante avessimo contattato i migliori ospedali del paese. Finché un giorno, abbiamo trovato un medico che è l'unico esperto di disturbi metabolici nel paese. Dopo un paio di consigli tramite riunioni virtuali, siamo andati a Karachi per incontrarla faccia a faccia. Il medico ha aggiustato la nostra dieta con farmaci per controllare il livello di ammoniaca. Abbiamo controllato la sua dieta e dato medicine. Presto in questa fase, Wasiq ha iniziato a mostrare eruzioni cutanee sul viso e sulla schiena, il che era un chiaro segno di carenza di proteine. Il problema era che stavamo seguendo e implementando il piano consigliato dal medico, ma faticavamo a raggiungere l'equilibrio nutrizionale della dieta e avevamo bisogno di ulteriori consigli.

In una ricerca approfondita per risolvere questo problema, ci siamo messi in contatto con un nutrizionista che era desideroso di connettersi e aveva interesse per le sonde metaboliche. Abbiamo condiviso il programma dietetico e il pacchetto di medicinali con un esperto nutrizionista che ha riadattato l'intero pacchetto e abbiamo iniziato a vedere un miglioramento delle condizioni del bambino. Wasiq era molto stabile ora e ora è arrivata la fase di riabilitazione valutando le sue funzioni corporee complete. L'enfasi si è concentrata sulla fisioterapia, terapia occupazionale e del linguaggio con ulteriore conferma della perdita dell'udito. Ora può sedersi con supporto e può muovere i piedi con supporto se portato in posizione eretta, tuttavia lo squilibrio della spina dorsale e il movimento a scatti non aiutano molto a stabilizzarlo.

La sfida attuale è trovare cibo e medicine che spesso non sono disponibili in città. Searching, tracciamento, l'ordine e la consegna da altre città richiedono tempo e risorse. Come sappiamo il bambino PA segue la linea della dieta vegana ma ha anche bisogno di nutrienti per portare equilibrio nella dieta, le formule sostitutive sono difficili da trovare. C'è un solo importatore nel paese e perché i dati di questi bambini non sono disponibili, bisogno & l'equilibrio di approvvigionamento è sempre fuori. Di conseguenza, ogni giorno è una sfida.

C'è molto da fare per questi bambini. Le famiglie di disturbi metabolici si sono ora connesse attraverso i social media per aiutarsi a vicenda e fornire aiuto per soddisfare le esigenze quotidiane. Paese come il Pakistan dove le infrastrutture non sono forti, l'aiuto arriva attraverso il sostegno sociale delle comunità interconnesse attraverso iniziative di welfare. Bambini come Wasiq stanno offrendo aiuto ad altri bambini bisognosi su base settimanale condividendo cibo e sostenendo finanziariamente. La questione viene affrontata collettivamente dai genitori alle autorità governative e intensificata sui media locali. Si attende un'azione sostanziale. Ogni giorno passa con la speranza che le voci vengano presto ascoltate per ottenere un supporto costante.

Scritto in data 2nd Può, 2021 di padre Saqib Javed, Pakistan

Bryan K.’s Story

Bryan’s Story

Aggiornato nel 4/2022 nella newsletter di primavera

Ciao a tutti. I am 35 anni e soffro di acidemia propionica. La vita con l’acidemia propionica non è sempre facile. Mi è stata diagnosticata tardi, cosa che mi ha causato un ictus in tenera età. Dopo anni trascorsi su sedia a rotelle e deambulatore ho avuto un recupero abbastanza normale.

In giro 2012 pochi giorni dopo una delle mie lezioni di kickboxing. Ho notato che il mio ginocchio era gonfio. Pensavo fosse dovuto alla mia lezione di kickboxing, ma invece era la malattia di Lyme. Qualcosa che mi colpisce molto oggi. Ho dei brividi dove i miei livelli di ammoniaca salgono alle stelle, Mi sento incredibilmente stanco, e i miei muscoli provano un dolore che non posso descrivere.

In 2015 Stavo trascorrendo il fine settimana della mia vita nel campeggio di mio fratello finché non mi sono svegliato in terapia intensiva. Ho deciso di gettare al vento la prudenza e ho provato a bere alcolici. Mi ha portato ad avere un'acidosi metabolica. Ho avuto la fortuna di non soffrire di gravi effetti collaterali.

Questa è la cosa tra l’acidemia propionica e la malattia di Lyme: non sai mai cosa potrebbe succedere! Oltre ai miei problemi di salute, devo ancora affrontare altri eventi della vita reale. Cose come il divorzio dei miei genitori, la scomparsa di mio nonno, e Covid-19.

Mi è sempre piaciuto fare cose consapevoli come lo yoga e prendermi cura di me stesso in generale. Tuttavia, non è stato fino ai miei genitori’ la relazione ha iniziato a peggiorare e ho scoperto la meditazione consapevole. Anche se ho visto la scritta sul muro, mi ha profondamente rattristato.

Ricordo di essermi imbattuto in Rebekah Borucki (BEXLIFE) su Youtube. Era un'insegnante di meditazione. Il mio mantra preferito era “Sono come una barca sull’oceano. I miei pensieri mi cullano solo un po', ma non mi portano mai via. Sono ancorato al qui e ora!” C'era qualcosa in quel detto che mi tranquillizzava.

Da quel momento in poi sono diventato ossessionato dal funzionamento della mente e dai benefici della meditazione consapevole. Ho imparato che una volta che ti rendi conto che tutto ciò che puoi controllare sei te stesso, la tua reazione, emozioni e che la felicità è una scelta. Solo allora troverai la pace interiore.

Avanti veloce a 2020, Ero rimasto bloccato con un lavoro di cui ero soddisfatto e di cui non ero soddisfatto. Lavoravo come cassiere in un negozio di alimentari, il che per me era fisicamente estenuante. Poi quella che si è trasformata in una sorta di benedizione, il virus ha colpito. Sapevo che con i miei problemi di salute la vendita al dettaglio non era più un'opzione per me.

Invece di affrontare la depressione e l'ansia per il virus, ho deciso di continuare il mio viaggio di consapevolezza. Dopo aver seguito più lezioni sulla consapevolezza e sulla meditazione, non potrei spiegarti quanto ti cambia la vita! Non mi stresso più per cose che non posso non controllare. Ora possiedo una routine di consapevolezza che consiste in una passeggiata nella natura, yoga e meditazione. Posso onestamente dire che mi godo la vita al massimo. Momento per momento.

Controlla il mio sito web all'indirizzo bepresentlifestyle.com e il mio gruppo Facebook “Sii presente nello stile di vita”

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Hello for those of you don’t know me, my name is Bryan. I am 31 anni. I was born with Propionic Acidemia.Bryan All'inizio i dottori non pensavano che ci fosse qualcosa di sbagliato in me,,en,Ho avuto un tubo di alimentazione per bere una formula speciale chiamata Propimex,,en,Lavoro come cassiere in un negozio di alimentari ma sogno è parlare in pubblico,,en. They told my mom I was just a sleepy baby but my mom knew that something was wrong. I was officially diagnosed at Saint Cristopher’s hospital when I was only a few months old. Shortly after I would start being seen at Children’s hospital of Philadelphia.


When I was really young I suffered a metabolic stroke and was in a comma for four days. The doctors said I would never walk or talk. That was not an option for me. Ricordando i giorni della sedia a rotelle,,en,camminatore e lezioni di parola mi ricorda di essere grato per dove sono oggi,,en,Sono in grado di camminare e parlare bene,,en,Tuttavia l'acidemia propionica ha effetti su di me,,en,Fino all'età di,,en,Ho avuto un tubo di alimentazione per bere una formula speciale chiamata Propimex,,en,Oggi sono in grado di berlo per bocca,,en,Quello che mi piace fare è mescolarlo con due tazze di latte intero con lo sciroppo di fragole,,en,Dal mio acido propionico soffro anche di cardiomiopatia che colpisce il mio cuore,,en,Sto prendendo carvedilolo,,en, walker and speech classes reminds me to be thankful for where I am at today. I am able to walk and talk just fine. However Propionic Acidemia has it ‘s effects on me. Until the age of 24 I had a feeding tube for drinking a special formula called Propimex – 2! Today I am able to drink it by mouth. What I like to do is mix it with two cups of whole milk with strawberry syrup. From my Propionic Acidemia I also suffer from Cardiomyopathy which effects my hart. I’m taking carvedilol 25 mg per tenerlo sotto controllo,,en,Ero originariamente su Lisinopril, poi ho appreso che può essere dannoso per il tuo rene,,en,Importante sapere,,en,La mia malattia renale cronica che non è stata trovata dal medico metabolico ma che si ritiene causata dalla mia Acidemia propionica è nella fase tre,,en,La cosa strana è normalmente con malattie renali che peggiorano solo,,en,ma il mio è effettivamente migliorato,,en,Una delle grandi cose è bere molta acqua,,en,Faccio del mio meglio per bere sessanta quattro once di acqua al giorno,,en,Ora un giorno la mia salute è davvero buona,,en. I was originally on Lisinopril then I learn that it can be harmful to your kindney’s. (Important to know)

My chronic kidney disease which was not found by metabolic doctor but believed to caused by my Propionic Acidemia is at stage three. The weird thing is normally with kidney diseases they only get worse, but mine has actually gotten better. One of the big things is to drink lots of water. I try my best to drink sixty four ounces of water a day.

 

Bryan KNow a day’s my health is really good. I work as a cashier at a food store but dream is to public speaking. I have my own apartment and exercise daily cause I know how important it is for my muscles, mind and motor skills. I like yoga but anything you can do will help. I’m a picky eater but I am trying to teach myself to eat healthier. hope this article helps give people they can a somewhat normal life with Propionic Acidemia!

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