VIAJE DE MUHAMMAD WASIQ

(DoB: 17 May, 2019) – Islamabad, Pakistán

Trastorno metabólico: acidemia propiónica

Muhammad Wasiq nació el 17 Mayo de 2019 en la capital de Pakistán en una familia económicamente fuerte. Después de unos primeros días de atención en uno de los hospitales privados más equipados de Pakistán, empezó a crecer bien sin ninguna complicación. Wasiq estaba activo, un niño feliz y saludable y sus padres utilizaron todas las mejores prácticas de crianza, aprendiendo de sus dos hermanos mayores, educados especialmente en la dieta.. Wasiq era más activo que cualquier otro niño a la edad de siete meses..

Al séptimo mes, Wasiq sufrió fiebre alta durante ocho días continuos, después de los cuales su salud comenzó a deteriorarse.. En esos meses, también tenía estreñimiento leve a intervalos aleatorios. Llegaron los días en que su estreñimiento y vómitos se extendieron a un período de ocho días.. Pruebas médicas verificadas Acidemia propiónica (Pensilvania) at 12^th Mes. Estas pruebas se realizan en Pakistán en un solo hospital de la ciudad de Karachi.. After that, cada día resultó ser un desafío para la familia.

Pakistán es un país donde se desaconsejan las pruebas genéticas médicas previas al matrimonio. El presupuesto de salud no es suficiente para responder a las necesidades nacionales. Se prefieren las instalaciones médicas privadas a los servicios gubernamentales. Las instalaciones de detección y pruebas médicas por nacimiento no están disponibles en el país. As a result, Hay múltiples problemas médicos diseminados en el país. COVID-19 tuvo un impacto devastador en las condiciones médicas y económicas en el país con cierres completos y la situación se deterioró aún más.

Cuando Wasiq fue diagnosticado con PA, Nos informaron sobre el daño ya causado en el cerebro por la ingesta de proteínas.. No podía sentarse, hablar y tener movimientos corporales ondulados. Necesitábamos consejo médico, pero debido al hecho de que los casos de AP son muy raros en Pakistán, Luchamos para buscar consejos médicos a pesar de llegar a los mejores hospitales del país.. Hasta que un día, encontramos un médico que es el único experto en trastornos metabólicos del país. Después de un par de consejos a través de reuniones virtuales, Viajamos a Karachi para encontrarnos con ella cara a cara.. El doctor ajustó nuestra dieta con medicamentos para controlar el nivel de amoníaco. Controlamos su dieta y le dimos medicinas. Pronto en esta fase, Wasiq comenzó a mostrar erupciones en la cara y en la espalda, lo que era un claro indicio de deficiencia de proteínas.. El problema era que estábamos siguiendo e implementando el plan recomendado por el médico, pero luchamos por lograr un equilibrio nutricional en la dieta y necesitábamos más consejos..

En una búsqueda exhaustiva para resolver este problema, nos conectamos con un nutricionista que estaba dispuesto a conectarse y estaba interesado en las sondas metabólicas. Compartimos el plan de dieta y el paquete de medicamentos con un experto en nutrición que reajustó todo el paquete y comenzamos a ver una mejora en la condición del niño.. Wasiq estaba mucho más estable ahora y ahora llegó la fase de rehabilitación al evaluar sus funciones corporales completas.. Énfasis centrado en la fisioterapia, Terapia ocupacional y del habla con una mayor confirmación de la pérdida auditiva.. Ahora puede sentarse con apoyo y puede mover los pies con apoyo si se coloca de pie, sin embargo, el desequilibrio de la columna vertebral y los movimientos espasmódicos no ayudan mucho a estabilizarlo..

El desafío actual es encontrar alimentos y medicamentos que a menudo no están disponibles en la ciudad.. Searching, rastreo, El pedido y la entrega desde otra ciudad requieren tiempo y recursos.. Como sabemos, los niños de PA siguen la línea de dieta vegana, pero también necesitan nutrientes para equilibrar la dieta., las fórmulas sustitutas son difíciles de encontrar. Solo hay un importador en el país y debido a que los datos de estos niños no están disponibles, necesitar & el equilibrio de suministro siempre está fuera. como consecuencia, cada día es un desafío.

Hay mucho que hacer por esos niños. Las familias de trastornos metabólicos ahora se han conectado a través de las redes sociales para ayudarse entre sí y extender la ayuda para satisfacer las necesidades diarias. País como Pakistán donde la infraestructura no es sólida, la ayuda viene a través del apoyo social de comunidades interconectadas a través de iniciativas de bienestar. Los niños como Wasiq están brindando ayuda a otros niños necesitados semanalmente al compartir alimentos y al apoyar financieramente. Los padres plantean el problema colectivamente ante las autoridades gubernamentales y se intensifica en los medios locales.. Se espera una acción sustancial. Cada día pasa con la esperanza de que pronto se escuchen las voces para obtener un apoyo constante..

Escrito en 2^{Dakota del Norte} May, 2021 por el padre Saqib Javed, Pakistán