Propionic Acidemia International Patient Registry

The Propionic Acidemia International Patient Registry (PAIPR) proporciona una forma para que los pacientes y las familias PA en todo el mundo para mejorar la comprensión de los trastornos y acelerar la investigación por la presentación de información acerca de cómo la enfermedad les afecta,en. El Registro es en sí mismo un IRB aprobado proyecto de investigación y los datos obtenidos ayudarán a caracterizar la condición de las personas que viven con el PA. Usted puede encontrar más información sobre paregistry.org

Publicaciones que utilizan datos de registro:

Alta prevalencia de trastorno del espectro autista autorreportado en el Registro de Acidemia Propiónica
Maria L. Cotrina1 | Sindy Ferreiras2 | patricia schneider2