Grant and Sebastian
Mai aktualisiert 2020
Familiengeschichte mit COVID-19
Für die meisten von uns hat COVID-19 die Welt zum ersten Mal in unsere Schuhe geholt. Für die meisten von uns hat COVID-19 die Welt zum ersten Mal in unsere Schuhe geholt. Für die meisten von uns hat COVID-19 die Welt zum ersten Mal in unsere Schuhe geholt.
In gewisser Hinsicht ist dies beruhigend, Für die meisten von uns hat COVID-19 die Welt zum ersten Mal in unsere Schuhe geholt. Für die meisten von uns hat COVID-19 die Welt zum ersten Mal in unsere Schuhe geholt, Für die meisten von uns hat COVID-19 die Welt zum ersten Mal in unsere Schuhe geholt. Für die meisten von uns hat COVID-19 die Welt zum ersten Mal in unsere Schuhe geholt, Ich denke, nur wenige von uns mussten die Rolle des Lehrers übernehmen, Therapeut, Mama, Krankenschwester und arbeiten auch einen Vollzeitjob den ganzen Tag jeden Tag.
Von Beruf bin ich Lehrer, Aber ich bin kein Sonderschullehrer oder Physiotherapeut, Für die meisten von uns hat COVID-19 die Welt zum ersten Mal in unsere Schuhe geholt. Für die meisten von uns hat COVID-19 die Welt zum ersten Mal in unsere Schuhe geholt, Für die meisten von uns hat COVID-19 die Welt zum ersten Mal in unsere Schuhe geholt. Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen, aber für die Welt als Ganzes. Es hat eine neue Angst in unser Leben gebracht, Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen. Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen, mit neuen Protokollen, die täglich eingeführt werden, Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen. Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen 24 hours? Für viele von uns wurde das erweiterte Unterstützungssystem, das wir gebaut haben, gekürzt, unsere häuslichen Krankenschwestern, Therapeuten, Lehrer usw.. wurden entfernt, außer Zoom, und wen wir veräppeln Zoom ist nicht dasselbe wie Menschen, die in unseren Häusern sind und uns helfen, Geben Sie uns hier oder da eine Stunde Zeit für die Interaktion mit Erwachsenen.
Yes, Diese Zeiten sind rau, aber ich weiß, dass hellere Tage bevorstehen, Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen. Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen. Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen. Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen. Was sollen wir tun?? Wir haben bereits eine längere Zeit sommerlicher Routine hinter uns. Wie sollen wir diese Kinder cool halten und für andere unterhalten? 3 months? Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen, unsere zum Glück klein, Hinterhof in einen Unterhaltungsbereich für die Jungs. Eines, wo sie hingehen und draußen sein konnten, Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen. Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen, Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen. 
Während einige dieser Viren vertraut sind, weil wir uns mit PA befassen, Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen. Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen, Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen. Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen, Teile deine Freuden, Frustrationen, Ängste, Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen. Es hat nicht nur für uns eine neue Normalität geschaffen, Wir sind nicht die einzigen, die in einem Meer von Unbekannten leben. Wir sind nicht die einzigen, die in einem Meer von Unbekannten leben. Wir sind nicht die einzigen, die in einem Meer von Unbekannten leben.
Amber und John,
Grant and Sebastian, Age 7
Grant and Sebastian M.
2016
Our story with PA started out the same as many of yours. Our sons were born looking perfectly healthy, besides being born six weeks early and being twins. Everyone that saw them thought they looked wonderful and would go home from the NICU rather quickly. Jedoch, that all changed on the sixth day of their life. I got a call from the doctor in the NICU that Grant was struggling and had to be put on a ventilator, but they thought it was just a virus of some sort. By the time I got to the hospital he was completely comatose and there were swarms of people around him. They were trying to explain exactly what they thought had happened, but all I could understand at the time was that he was very sick and they didn’t know what to do. They were running a lot of labs on him and his twin brother Sebastian to try and see if both boys had a metabolic issue of some sort. We were quickly transferred to another hospital that had dealt with these types of conditions before. While I can remember the whole day perfectly now, in the moment everything was a blur and I seemed to be just a spectator as they hooked both boys up to an abundant amount of machines that seemed so humongous in comparison to their little 4lb bodies. They were too small for traditional dialysis, so they attempted to come up with a plan. Fortunately there was actually a visiting geneticist who was interviewing for a position at the hospital that day, who mentioned he had heard of combining ECMO and dialysis to help patients who were very small. This is what was decided as the best course of treatment for our sons. I will never forget standing over my son as they hooked up IV’s and poked and prodded him, all without him making a single, solitary sound. The ECMO and dialysis combination worked, even better than the doctors had anticipated and it seemed that both boys were on their way from catabolic to anabolic. Over the course of the next few weeks, we learned all about PA and the life that would now be our new normal. It was quite the operation at our house to get them fed around the clock, once they came home, thankfully we had and continue to have amazing support from family. The boys have had many hospitalizations since they have come home and have definitely given me lots of new gray hairs, but they have come so far. While our normal is being hospitalized with one or both of them at least once a month, they continue to grow and show us just how determined they are. They both started preschool this year and are riding the bus everyday to school. Anyone they come into contact with quickly becomes a new friend. It is so amazing to see how positively they affect the people that they come into contact with. It’s as if their personalities and happiness are contagious.
Mom of Grant & Sebastian
3 year old PA Superheroes
Sebastian
Es ist immer schwer in Worte zu fassen, wie wunderbar Ihr Kind war. Sebastian kannte kein Leben ohne Propionazidämie, obwohl sie sich körperlich negativ auf ihn auswirkte, Er ließ nicht zu, dass es seinen Geist beeinträchtigte.
Sebastian liebte es, mit seinen Leuten zusammen zu sein, besonders MawMaw, Papa, Onkel Kyle und LaLa. Er genoss es, mit dem Zug am Bahnhof St. zu fahren. Louis Zoo, Jubel für den St. Louis Blues, Schwimmen und die lila Rutsche hinuntergehen. Er durfte sogar zu „Mickey’s House“, auch bekannt als. Disney World im vergangenen September. Er war so aufgeregt, wieder mit seinem Team für den Basketball der Special Olympics zu trainieren, Er war der König des Grandma-Schusses und jubelte immer über sich selbst, wenn der Ball durch die Luft flog. Sebastian liebte sein Leben und alle Menschen darin. Er genoss Routinen, Reinigung, Wäsche falten und die Spülmaschine einräumen, er war der Traummann seiner zukünftigen Frau.
Am 14. November, Sebastian ist gestorben und hat diejenigen hier auf der Erde zurückgelassen, die ihn vermissen. Obwohl er physisch nicht mehr hier ist, Er hinterließ Teile von sich verstreut, damit jeder von uns sie an den Tagen finden kann, an denen wir ihn am meisten vermissen, und Erinnerungen, die wir über Jahre hinweg miteinander teilen können. Es wäre leicht, die Hoffnung zu verlieren, wenn ein weiteres Kind an Propionazidämie stirbt, jedoch, Ich denke, das ist Sebastians Leben, wenn auch kurz, hat uns gelehrt, dass es immer Freude und Hoffnung gibt, Manchmal müssen wir einfach etwas genauer suchen, um es zu finden.
