Chase W. age 22 – updated 4/2020

Hallo zusammen,

Es ist vier Jahre her, seit ich ein Update über Chase geschrieben habe. He is 22 Ich bin jetzt Jahre alt und freue mich, berichten zu können, dass es ihm in dieser sehr schwierigen Zeit der Pandemie gut geht und er gesund bleibt.

In den letzten vier Jahren musste Chase zwei Mal ins Krankenhaus eingeliefert werden. Im April von 2017, Chase wurde sehr krank mit Lungenentzündung. Er war drei Wochen lang an einem Beatmungsgerät. Wir waren uns nicht sicher, ob er es schaffen würde, Aber Chase ist ein Kämpfer und wir hatten so viele Leute, die für ihn beteten. Viele von Ihnen waren Teil dieser Gebete, und ich kann dir nicht genug danken. Er war größtenteils metabolisch stabil, außer, of course, wenn er krank ist. Neben dem Genetikarzt und dem Neurologen, Wir sehen einen Kardiologen für das Long-QT-Syndrom. Wir sehen auch einen Nephrologen und haben kürzlich erfahren, dass seine Nieren nur zu fünfzig Prozent funktionieren. Trotz dieser Herausforderungen, Chase bleibt relativ gesund.

Chase hat im letzten Frühjahr die High School abgeschlossen. Es war so aufregend für ihn. Ich habe seine Schule so sehr geliebt, aber es war Zeit für ihn, weiterzumachen. Die größte Herausforderung bestand darin, ein geeignetes Programm für ihn nach dem Abschluss zu finden. Ich konnte ein Programm finden, das alle seine Bedürfnisse befriedigte und die Finanzierung für das Programm erhielt. Das war eine große Erleichterung!

Chase ist so ein glücklicher Mensch und zaubert jedem, den er trifft, ein Lächeln. Er liebt es, die Geburtstagskarten vom Krieger-Geburtstagsclub zu bekommen. Er verbringt gerne Zeit mit seiner Familie, insbesondere, sein älterer Bruder Kyle. Er sieht gerne Sport im Fernsehen und geht sehr gerne spazieren, wenn er im Rollstuhl geschoben wird. Er kann alleine laufen, ermüdet aber ziemlich leicht.

Ich hoffe, dass in dieser sehr schwierigen Zeit alle unsere Familienmitglieder gesund bleiben. Es ist so eine beängstigende Zeit, aber eine Organisation wie diese zu haben, ist so hilfreich. Ich kann der PA-Stiftung und der OAA nicht genug für alles danken, was sie tun.

Amy

Mutter zu jagen 22 PA

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Update von Chase W., age 18

Hallo, alle miteinander, das letzte Mal, dass wir auf Chase ein Update löschte hatte, er war zehn Jahre alt. Er wird Drehen 18 nächsten Monat! Ich kann nicht glauben, wie die Zeit geflogen ist durch.

Chase hat sich zu einer schönen jungen Mann herangewachsen. Er hat wirklich viel Babyspeck verloren und ist schlanker und größer geworden. Wir hatten Anpassungen mit seiner Formel auf dem Weg zu machen, aber, insgesamt, Chase hat sich wirklich gut zu tun. Er isst immer noch nichts durch den Mund außer Getränke Wasser.

Derzeit ist er als Jugendlicher an einer Sonderschule. Er begann diese Schule als College-Student. Das war so eine große Veränderung für ihn. Wir haben versucht, das Programm an unserer lokalen High School, aber, es konnte einfach nicht alle Chase Bedürfnisse erfüllen. Ebenfalls, es hatte 2,000 students, Die gegenwärtige Schule Chase hat 200 students. Das Programm, das er in ist ist wunderbar. Sie lehren ihn wirklich das Leben Fähigkeiten, und sie haben eine Werkstatt für behinderte Menschen auf den ersten Blick. Chase hat bestimmte Jobs, die er jeden Tag tun muss. Die Studenten, zusammen mit den Mitarbeiter gehen in die Gemeinde einmal pro Woche. Er, ebenfalls, Sprech- / Sprachtherapie erhält, occupational therapy, und aba Therapie.

Chase ist seit mindestens fünf Jahren nicht ins Krankenhaus. Jede Krankheit hat er bekommen, wir in der Lage gewesen, zu Hause zu kontrollieren, einschließlich einer Magenverstimmung. Wir haben, ebenfalls, schließlich haben anfallsfrei Chase hatte für 6 months. Er ist auf drei Medikamente für seine Anfälle, und sie haben kontrolliert sie wirklich gut.

Chase körperliche Stärke hat es abgelehnt, auf jeden Fall im Laufe der Jahre. Die Ärzte wollen alles ausschließen, so wird ein MRI für ihn geplant bald. Er wurde für Orthesen ausgestattet und das hat sehr viel mit seinem Spazier geholfen. Er bekommt sehr leicht ermüdete, und manchmal erfordert einen Rollstuhl. Das ist so seltsam für den Jungen, als er jünger war,, Sie hatte buchstäblich zu "jagen" ihn überall.

Insgesamt, Chase ist sehr glücklich. Er genießt wirklich seine Bücher, seine bestimmte Musik Spielzeug, und Sportübertragungen im Fernsehen. Er mag Zeit mit seiner Familie vor allem sein großer Bruder Kyle zu verbringen, als er von der Hochschule nach Hause kommt. Er genießt seine außerschulische Aktivitäten von Basketball und Baseball, er kann nicht immer teilnehmen, aber er genießt wirklich ein Zuschauer zu sein!

Ich fühle mich sehr gesegnet Chase Mutter zu sein. Er ist so ein besonderes Kind. I am, ebenfalls, sehr dankbar für die PA-Stiftung, ebenso gut wie, die Straßen.

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Chase W.

Our son Chase was born March 19, 1998. He was our second child and my husband and I were so excited because we were having another boy and Kyle, our older son, was going to be a big brother. We had no idea what was ahead of us. Chase’s story is so familiar to all PA families. By Chase’s third day of life, I knew something was not right. He would not breastfeed and his breathing was very labored. I also noticed an odd smell on him when I held him close. It was late at night and I alerted the nurse, but she just thought I was tired. I insisted that he be taken to the nursery for the doctors to check him out. I remember calling my husband telling him Chase was very sick and this was before anyone told me what was wrong. I just knew something was wrong with him. As a mom, you just know. Sure enough, the nurse came back, and told us that his temperature had dropped to 95 degrees and he was acidotic. Of course, I did not know what that meant. Fortunately, we were in a very good hospital and they immediately started giving Chase medicine that would help him, especially with his ammonia. They did have to transfer him to St. Louis Children’s Hospital, but by Chase’s fifth day of life, the doctors at Children’s hospital were very sure he had Propionic Acidemia. My husband and I, of course, had never heard of it. I just remember asking God to please spare our son so my son Kyle could have a little brother.

Now Chase is 10 years old. We can’t believe it sometimes. In the beginning, the doctors were very guarded on Chase’s prognosis because he had an early onset case of PA and not a lot was known. He has been hospitalized so many times we have lost count, but as he has gotten older, those hospital admissions have decreased. He has just recently started having seizures again, but besides that his PA is very much in control.

Chase is such a sweet boy, he brings so much joy to our lives. He is developmentally delayed, but he is making strides every day. He really lives up to his name, by the time he was walking at 18 months, we were definitely “chasing “him around and have been ever since. We are so thankful to all the OAA families and the PA families for all the support and advice. With this disease, you can really start to feel alone, but it is such a blessing to be able to connect with other families. This past year, we went to our first PA family day, and we had such a good time. It was so nice to be able to talk to other families about g-tubes and other stuff and know that other people totally know where you are coming from.

We would love to talk to other families.

God bless you,

Amy, Jackson, Chase 10 PA, and Kyle 14